Medio Oriente

Vivir en Soweto con sida
Philippe Rivière
enviado especial de Le Monde Diplomatique
¿No será que África del Sur se liberó hace diez años para caer en un apartheid todavía más mortífero? De sus 43,8 millones de habitantes, 5 millones han contraído el virus del sida. Cada año tienen lugar unas 360.000 nuevas infecciones y el mismo número de fallecimientos... Sin embargo, la hecatombe está sólo en sus comienzos y el sector público, el único recurso de los pobres, no ofrece acceso a los medicamentos antirretrovíricos. Pero los seropositivos han decidido luchar para vivir y su lucha impulsa un nuevo aliento al combate del pueblo sudafricano.
Cuando la invitada de honor de esa mañana les hace hablar del sida, los niños de la escuela primaria de Dobsoville, en Soweto, se apuran a responder: «¡Es un virus!», dice uno. «Las personas son delgaditas y luego mueren», responde el otro. «Hay que usar preservativos», añade el tercero ruborizándose. Pintado desde muchos años en el muro de la escuela, un fresco recoge, entre la cinta roja y el dibujo de un preservativo, los eslóganes omnipresentes de las campañas de prevención: «El sida está aquí. Es una realidad», «Abstinencia - Fidelidad - Preservativos», «Un amigo sidoso sigue siendo un amigo» o, más enigmático aún, «Ámenlos lo bastante como para hablar de ellos». Acostumbrados desde su tierna edad a estos mensajes, los niños se muestran, empero, cautivados cuando la señora Mercy Makhalemele les anuncia que ella es seropositiva desde hace diez años: ¡es tan linda! ¡Bailaba tan bien hace unos momentos cuando cantábamos! ¿Cómo es posible que esté enferma?
«Obsesión nacional»
Su historia es tristemente baladí. «Cuando le dije a mi esposo, durante mi segundo embarazo, que me habían declarado seropositiva, me insultó y me golpeó (catorce puntos de sutura). Luego me echó de casa con Thaban, nuestro hijo. Al día siguiente, me vino a ver a la tienda, donde trabajaba como gerente, para solicitarme que me llevara mis cosas, pues no podía vivir con una seropositiva. Un colega debió avisar por teléfono al patrón y esa misma noche me quedé sin trabajo.» Sin techo y sin trabajo, comenzó una aventura menos común: «Mi papá me ha dicho que eso que vivimos lo viven miles de personas.» Desde entonces, se dedica a dar a conocer este virus silencioso, en las escuelas, en los encuentros internacionales y en los medios de comunicación.
En el hospital Chris Hani Baragwanath, asesoran a la señora Makhalemele la joven pediatra Glenda Gray y el obstetra James McIntyre, que acaban de abrir un pequeño servicio de investigación perinatal VIH/sida. Desde su creación nueve años atrás, este servicio cuenta con unos cuarenta investigadores –«¡paso el tiempo reclutando personas!», suspira la señora Gray– y en 2001 ha supervisado a 13.313 mujeres encintas y sus bebés. Ha sido el punto neurálgico del escándalo de la nevirapina, que sobrecogió África del Sur. Instalado en el primer piso del edificio más alto de Soweto, domina White City y los techos de cemento que protegían a las familias de los policías blancos de los cócteles Molotov. Detrás de las colinas se apelotonan las casas, las «cajas de cerillas» en la que vive el millón o millón y medio de habitantes del asentamiento urbano. El 30 % de los adultos jóvenes de esta población está infectado por el VIH, a juzgar por las técnicas de detección vírica efectuadas en las mujeres encintas.
La nevirapina, un antirretrovírico de segunda generación, administrada seis horas antes del parto, brinda la posibilidad a las mujeres embarazadas de evitar la trasmisión del virus al bebé. El riesgo de contaminación congénita se reduce a la mitad y pasa a ser de un 30% a un 15%. «Al explicarles los riesgos de trasmisión del virus durante el parto» –explica la señora Agnes Fiamma, investigadora de salud pública de este servicio–, «casi todas las mujeres aceptan someterse a una prueba de detección para poder beneficiarse de la nevirapina en caso necesario.» Pero, lo que es natural a ojos de los médicos y de las futuras mamás se ha debido enfrentar hasta el 5 de julio de 2002 a la férrea oposición del gobierno sudafricano (léase más abajo Una Constitución en actos). Aparte de la nevirapina, el sector público no puede ofrecer ningún medicamento antirretrovírico, salvo los tratamientos profilácticos de urgencia en caso de lesión accidental para el personal sanitario y, desde hace poco, para los sobrevivientes de violaciones.
Un documento de 120 páginas sin firma, difundido en marzo de 2002 entre la cúpula dirigente del Congreso Nacional Africano, el partido que detenta el poder, demuestra el grado de paranoia de los dirigentes más opuestos a los tratamientos. Se acusa a los investigadores de cometer asesinato y se presenta a los militantes como empleados a sueldo de los laboratorios farmacéuticos. Con lógica forzada, se atribuye al AZT el fallecimiento de Parks Mankahlana, portavoz de la presidencia de 36 años de edad, un feroz oponente... de los antirretrovíricos. «No caben dudas, sencillamente a causa de las cifras de la epidemia, de que algunos políticos son seropositivos.» –recalca la señora Gail Johnson, la madre adoptiva de Nkosi, el niño de nueve años que logró conmover al mundo en la conferencia de Durban en julio de 2000–. «Cada vez que alguno de ellos muere, se corre la voz de que es a causa del sida. Quizás sea cierto» –continúa–, «pero, ¿y qué? Como nadie habla a calzón quitado, el problema se ha vuelto una obsesión nacional.»
Cinco millones de sudafricanos están infectados, pero solamente el 10% lo sabe. Frente a esta situación, el coqueteo desenfadado del presidente Thabo Mbeki y de otros miembros de alto rango del Congreso Nacional Africano con los «científicos disidentes», que niegan todo vínculo entre el virus (VIH) y el síndrome (sida), no ha pasado inadvertido. A fines de abril de 2002, la presión de la comunidad internacional y el aumento de las críticas internas, en especial la voz de Nelson Mandela, han obligado a la presidencia a tomar distancia de los «disidentes».
Pero, «en estos dos años y medio esta actitud de negación nos ha hecho retroceder de un modo trágico» –analiza M. Edwin Cameron, profesor de derecho y anterior juez de la Corte constitucional –, «porque ha fomentado la vergüenza que gira en torno al sida. Justo cuando habíamos llegado al punto en que la gente –los ministros, los diputados, los miembros de los gobiernos provinciales, los cómicos públicos, las estrellas pop, los jugadores de fútbol, etc.– estaba lista para hablar sin tapujos de su seropositividad, el presidente expresó en público sus dudas y con ello resucitó las inhibiciones, la mística, el horror, la vergüenza y el oprobio que envuelven al mal. No obstante, el combate contra el silencio en torno al sida es fundamentalmente una lucha por los derechos humanos más elementales.»
Las celebridades, seguidas de cerca en servicios privados de atención médica y temiendo verse tildadas de racistas o de falta de lealtad, hacen silencio sumiendo a la población en la confusión y la ignorancia. El 27 de abril, día de la libertad, se cumplió el octavo aniversario del primer sufragio democrático. En la televisión, M. Mbeki discutía por teléfono con el millonario Mark Shuttleworth, que se encontraba a bordo de la estación espacial internacional: «La nueva Africa del Sur» –se felicitaba el presidente– «ha creado posibilidades para todos los ciudadanos, entre ellas, la de ir al espacio.»
«¡Somos tan ignorantes!»
Más abajo, los niños de las escuelas de Soweto se disponen a celebrar bailando el acontecimiento. La señora Gandhi Mahlamvu se instala a la sombra de uno de los raros árboles del asentamiento urbano. Mahlamvu sobrevive en Kliptown, el barrio donde nació hace 28 años, gracias a la mísera pensión que recibe su abuela: «La gente no va a las reuniones de información, piensan que es una pérdida de tiempo: tener la gripe o tener el sida es lo mismo... En la iglesia de Zion les dicen que se pueden curar rezando. Se dice también que los sangomas -los curanderos tradicionales- disponen de hierbas eficaces.» ¿Y los médicos? «Espero que un día encontrarán algún remedio... He oído hablar de... del AZT, creo...» ¿El juicio de la nevirapina? ¿Los antirretrovíricos? «No sé. ¡Somos tan ignorantes!»
En estos barrios desheredados reina la confusión. Y, sin embargo..., Gandhi hace trabajo social, recorre las cabañas a la búsqueda de sidosos que se esconden para morir al abrigo de las miradas. «Desde el momento en que alguien dice que es seropositivo la gente lo trata peor que un animal. Ni siquiera puede ni salir de casa, ir por la calle. Muchos se suicidan, otros pretenden estar adelgazando a causa de la diabetes.» Gandhi cita la Biblia y explica: «Lo que nos mata es el materialismo. A nosotras, las mujeres, nos gustan los hombres que tienen un automóvil. Es así como la pobreza nos empuja hacia VIH. En casa no tenemos nada y de pronto llegan esos hombres con las manos llenas...» Muchos sociólogos y médicos sudafricanos describen un panorama de relaciones sexuales basado en el trueque: así, cuando el precio del taxi es inabordable por falta de dinero (y en ausencia de transportes públicos), una joven se siente tentada a recurrir a un «ministro del transporte». Tendrá también, dependiendo de los casos, su «ministro de finanzas», su «ministro de las fiestas». Los sugar daddies (papaítos que ofrecen caramelos) van a la salida de las escuelas con sus regalos: ropas de marca, teléfonos móviles. El apartheid elevó el machismo y la violencia sexual a niveles extraordinarios. La periodista Charlene Smith cita la cifra anual de un millón de violaciones en una población de 43,8 millones de habitantes... Una violencia que explica, en parte, la rapidez con la cual la epidemia se ha extendido en el país 1.
Más tardía que en otras partes, la explosión del sida también ha sido más importante: los huérfanos se cuentan por centenares de miles; las proyecciones indican que llegarán a ser un millón en el año 2005 y dos millones y medio en el 2010 2, y eso sólo en África del Sur. Los periódicos se alarman ya al ver cómo las bandas de niños callejeros se vuelven violentas, y se preguntan de qué manera el país podrá encajar un choque semejante. Sin embargo, esta «amenaza» esconde la realidad que viven los primeros interesados: la mayor parte de los niños tienen dificultades, simplemente, para obtener el certificado de defunción de sus padres «o su certificado de nacimiento» -señala la señora Linda Aadnesgaard, que anima en Pietermaritzburg, la pequeña capital del KwaZulu-Natal, un programa de ayuda a los huérfanos-, «pues para la administración no existen y, sin esos papeles, no es posible obtener ayuda social ni ir a la escuela».
La vivienda, las horas de espera en el hospital, las rupturas de abastecimiento en las farmacias, los policías que se niegan a tomar nota de las denuncias de violación, los procesos judiciales que es necesario intentar contra el Estado para obtener los papeles, los expedientes de ayuda social perdidos: todos estos problemas concretos, urgentes y absurdos, movilizan las energías y los recursos económicos. Y es de esta manera como los seropositivos comienzan a ocuparse de reivindicaciones que sobrepasan ampliamente la cuestión de los tratamientos: la reconstrucción de los servicios públicos, el acceso a un salario mínimo de 100 rands (10 euros) por mes, los derechos de los trabajadores... combates todos ellos en los que constituyen la vanguardia.
«Una prenda de moda»
«En 1990, sólo el 1% de las mujeres embarazadas del KwaZulu-Natal eran seropositivas» - recuerda el doctor Paul Kocheleff, que dirige las clínicas VIH de los dos hospitales de Pietermaritzburg, el de la ciudad y el del asentamiento urbano-. «Hoy, el índice de prevalencia prenatal ha pasado a ser el 36%. En el hospital, casi la mitad de las camas están ocupadas por enfermos de sida.» La carretera de las 1000 Colinas que conduce hacia la costa, después de haber atravesado los fértiles campos de las grandes granjas blancas del Natal, se pone a serpentear por un paisaje ocre, salpicado de casitas familiares. Ni uno solo de esos hogares escapa a la enfermedad. Aquí, el virus afecta probablemente al 80% de los jóvenes adultos. Aquí, dicen los sudafricanos, «la gente muere como moscas». La curva de fallecimientos, con un desfase de cinco a diez años con respecto a la de las infecciones, todavía no ha alcanzado su punto de inflexión.
Para el doctor Kocheleff es urgente revisar un sistema de cuidados incapaz de asegurar el tratamiento de los cientos de miles de enfermos futuros: «Los diferentes hospitales, centros de salud y dispensarios no saben utilizar sus recursos, los enfermos más afectados nos llegan a los servicios especializados, que están desbordados de pacientes que vienen a buscar simples recetas. La amplitud de la epidemia nos obliga a adoptar soluciones inéditas: nuestro proyecto consiste en confiar a las comunidades la profilaxis de las enfermedades oportunistas más corrientes, así como el seguimiento de indicadores clínicos de base. Sólo deberían enviarnos los casos difíciles.» El reto, en el fondo, consiste en «construir una red capaz de alcanzar a una parte importante de la población cuando los medicamentos retrovíricos lleguen por fin.»
Estos medicamentos, demasiado caros para los países más pobres, son el centro de los debates sobre la globalización: ¿Acaso las patentes son más importantes que el derecho la vida? ¿Cuáles son los criterios de «urgencia sanitaria» que permiten producir o importar medicamentos genéricos, hacer que funcione la competencia entre laboratorios para que bajen los precios? En el juicio de Pretoria que se celebró en abril de 2001, la Asociación sudafricana de laboratorios farmacéuticos (PMA) sufrió una humillante derrota frente al gobierno, que con el apoyo de la Campaña de acción en favor de los tratamientos (Treatment Action Campaign, TAC), defendía un proyecto de ley sobre la utilización de los genéricos. No obstante, un año después de este descalabro de las multinacionales, la ley en cuestión todavía no ha sido promulgada. Med- scheme, una de las compañías privadas de seguros más importantes, que trata de anticiparse a la ley favoreciendo la sustitución de medicamentos «de marca» por genéricos, ha sido incluso amenazada por la PMA, que podría denunciarla ante la comisión de la competencia.
«Mediante un comunicado de dos líneas» - se escandaliza Zackie Achmat-, «el Ministerio de Sanidad acaba de hacer saber que esta ley deberá ser discutida de nuevo en el Parlamento. Vamos a perder otros dos años.» Achmat, a la cabeza de la TAC desde su creación hace apenas cuatro años 3, ha puesto en marcha un movimiento social original, que se extiende por todo el país. «A veces nos describen como un grupúsculo de antiguos troskistas» - dice con una sonrisa-, «algo que somos en parte 4. Pero esta campaña es sobre todo un movimiento popular sostenido por las iglesias, los sindicatos, el personal tratante... y muchos miembros del Congreso Nacional Africano (ANC). En la provincia del Cabo tenemos miles de afiliados, igual que en el Gauteng (la provincia de Johannesburg y Pretoria) o en el KwaZulu-Natal. En Gugulethu, un asentamiento urbano de los suburbios del Cabo, nuestras reuniones están presididas por la hija del pastor y se inician con una oración...»
La estrategia liberal encarnada por Mbeki (privatizaciones, disciplina presupuestaria, mercado) prevaleció en el seno del ANC durante los años Mandela (1994-1999) frente a una tendencia más intervencionista, que reclamaba nacionalizaciones e inversiones sociales más ambiciosas. Si bien la riqueza del país dio un paso adelante, el desempleo también creció. «La epidemia va a agrandar todavía más el abismo de las desigualdades económicas» -señala Paul Hartdegen, autor de una presentación detallada sobre impacto económico del binomio VIH-sida en la sede sudafricana del banco J. P. Morgan-. «Las familias modestas consagrarán una parte cada vez mayor de sus ingresos disponibles a los gastos sanitarios. No obstante, para los empleadores los costos del seguro médico, incluidos los tratamientos, están perfectamente controlados. Así, en las minas de oro, los gastos añadidos de producción sólo representarán un 0,5% de la cotización mundial.» El sida, ya se sabe, prospera donde existen desigualdades y relaciones de dominación; según este estudio, es también uno de los principales factores que desigualdad.
¿Tienen derecho los pobres a la misma medicina que los ricos? Esta simple pregunta, planteada por la TAC, adquiere una resonancia particular en el país del apartheid. Si los tratamientos existen y son accesibles en las clínicas privadas, ¿por qué no están disponibles en los hospitales públicos? ¿Cómo construir un sistema sanitario público capaz de hacer frente a la catástrofe? «Un aspecto desconocido de nuestro trabajo es la formación científico- médica de los pacientes» - señala también Nathan Geffen, coordinador nacional de la campaña-. «Cuando las gentes que conocen el TAC van al hospital, son más exigentes, saben cuáles son los medicamentos que necesitan. Están también mejor preparados para afrontar la enfermedad.» Hubo afiliaciones masivas, explica, «cuando Médicos sin Fronteras puso en marcha el programa de prevención de la transmisión de madres a hijos a partir del mes de agosto de 1999 en Khayelitsha». En medio de las dunas se extiende el gigantesco poblado de chabolas, donde el régimen «relocalizó» en los años ochenta a los residentes de diversos asentamientos urbanos del Cabo. Alejados de todo, los 500.000 habitantes no disponen de ninguna infraestructura, salvo un pequeño supermercado, una estación de servicio y una clínica en el «centro». Es ahí, en el único edificio de un piso, donde la TAC y Médicos sin Fronteras comparten oficinas.
Cuando hace tres años el doctor Eric Goemaere se instaló en el cubículo prefabricado «TB» (tuberculosis), escondido detrás de la clínica, la población «se negaba a todo. Confundía VIH con sida: "Mientras que no esté enfermo, no estoy afectado"». Tras haber puesto en marcha de nuevo un programa de prevención de la transmisión de madres a hijos, que el personal médico - receloso de los antirretrovíricos- había abandonado, el médico sin fronteras belga pudo, gracias a ensayos terapéuticos, proponer tratamientos a los más enfermos. «220 personas están ahora bajo tratamiento. Cada mes, una comisión de médicos y representantes de la población íntegra quince "clientes" a partir de una evaluación de su estado de salud, de su asiduidad a la clínica y de su papel social.»
El doctor Goemaere nos tiende dos cajas de comprimidos, nevirapina 200 mg y una asociación de lamivudina 150 mg y zidovudina 300 mg. La etiqueta lleva la marca Far-Manguinhos: se trata de los genéricos importados de Brasil por los militantes de la TAC. «Algunas de las personas tratadas han regresado del infierno: sus concentraciones de CD4 habían caído a 15 (el umbral crítico es 200). Su carga vírica es ahora indetectable. Esta semana vamos a celebrar el "club de los tratados durante un año": sin el tratamiento, estarían todos muertos. Si esto funciona aquí, puede funcionar en todas partes» - se felicita el médico-. «Pero, lo más importante» -señala- «es el impacto que esto puede tener sobre la comunidad. En la actualidad, en Khayelitsha, la camiseta "VIH positivo" se ha convertido en una prenda de moda. La gente habla abiertamente; existen 22 grupos de autoayuda...». Conscientes de que son precursores, la mayor parte de los «clientes» de Khayelitsha practican la prevención en las escuelas y en las fábricas o en los programas televisados.
Frente al apartheid económico y sanitario, ¿conocerá África del Sur un nuevo levantamiento popular? Muchos piensan que ya ha comenzado y que la aventura de la TAC servirá de catalizador para la reconstrucción social del país. Bajo la presidencia de Mandela, la epidemióloga Quarraisha Abdool Karim coordinaba la lucha contra el sida. En la facultad de medicina de Durban, hoy se siente «optimista por primera vez desde hace mucho tiempo. Una no se acostumbra a ver morir al pueblo por el que ha luchado. Pero los tratamientos son hoy más fáciles de tolerar e infinitamente menos caros. Nuestros estudiantes son cada vez más numerosos y la vacuna está al alcance de la mano.» Tarde o temprano, quizá en diez años, hablaremos del sida como algo del ayer...